Громадський рух #ДітиМиВстигнемо, з нагоди місяця інформування про СМА, розпочав масштабну акцію “Врятуймо СМАйликів”. Мета акції – звернути увагу на проблематику людей зі СМА та забезпечити державне фінансування ранньої діагностики і лікування спінальної м’язової атрофії (СМА) в Україні. Всю інформацію можна дізнатися на сайті www.vstygnemo.org.ua.
Олевська громада долучилася до благодійної акції та вийшла на центральну площу міста аби підтримати дітей зі СМА, зокрема маленького олевчанина Олега Смоляра, який бореться з важкою недугою 7 років. Близько 80 учасників акції, серед яких діти, батьки, депутати, керівництво міської ради та небайдужі люди зібралися під головним девізом «Врятуймо СМАйликів».
Мама Олега сподівається, що це приверне увагу до дітей зі СМА і держава розпочне програму підтримки дороговартісного лікування.
СМА – це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті. Дітей з цим важким недугом може врятувати лише найдорожчий укол в світі Золгенсма вартістю 2 мільйони доларів. Але він допомагає лише дітям, яким діагностували хворобу до 2 років. За інформацією каналу Суспільне цей укол отримали троє українських дітей. Безкоштовну дозу препарату вони виграли в лотереї, яку проводить виробник Золгенсми. Четвертому українцю кошти на найдорожчий укол збирала вся Україна, хлопчик отримав життєві ліки та знаходиться зараз на реабілітації.
Діти старшого віку зі СМА окрім ліків, потребують постійних консультацій лікарів, адже хвороба вражає всі органи пацієнта. Дитина поступово втрачає рухливість у всьому тілі, перестає сидіти, їсти, у складних випадках, навіть, самостійно дихати. Діти зі СМА потребують дороговартісного лікування та реабілітації.
Будемо сподіватись, що дітей-СМАйликів не залишать без державної підтримки, яка їм так необхідна.
